La diputada local **Nalleli Pedraza Huerta** puso sobre la mesa una propuesta que toca una de las fibras más sensibles de la agenda pública: el acceso oportuno y gratuito a **medicamentos huérfanos** para niñas y niños con **enfermedades raras**. La iniciativa busca que el **Congreso de Michoacán** presente ante la **Cámara de Diputados** una reforma a la **Ley General de Salud** para garantizar este derecho en el sistema público.
La legisladora michoacana presentó una propuesta legislativa con un objetivo claro: que el Estado mexicano asegure el **abastecimiento, adquisición y suministro gratuito** de tratamientos dirigidos a menores con padecimientos poco frecuentes, especialmente cuando la eficacia del medicamento dependa de una etapa biológica concreta.
El planteamiento surge, además, a partir del **Primer Parlamento con Perspectiva de Discapacidad del Estado de Michoacán**, donde se expuso con fuerza la situación de personas con **acondroplasia**, una condición genética que provoca talla baja, displasia esquelética y múltiples complicaciones médicas.
La propuesta legislativa plantea reformar el **artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud** para establecer de manera expresa la obligación del Sistema Nacional de Salud de:
- **Adquirir** medicamentos huérfanos aprobados.
- **Abastecer** los tratamientos en instituciones públicas.
- **Suministrarlos gratuitamente** a niñas y niños.
- Garantizar acceso prioritario cuando exista una **ventana biológica limitada**.
- Fortalecer la **investigación y desarrollo** de estos fármacos.
### En pocas palabras, el corazón de la iniciativa es este:
| Eje | Objetivo |
|—|—|
| Acceso gratuito | Evitar que el costo sea una barrera |
| Oportunidad terapéutica | Administrar el medicamento en el momento adecuado |
| Cobertura pública | Integrar el tratamiento al sistema nacional de salud |
| Justicia sanitaria | Priorizar el interés superior de la niñez |
Uno de los puntos centrales del planteamiento legislativo es la **acondroplasia**, una enfermedad genética que no solo impacta la estatura, sino que puede derivar en complicaciones severas como:
- **Apnea del sueño**
- **Hidrocefalia**
- **Estenosis espinal**
- **Compresión medular**
- **Deformaciones ortopédicas**
- **Estrictamente de vías respiratorias**
Como dice el dicho, *“más vale prevenir que lamentar”*, y en este caso la frase cobra una dimensión urgente.
